Oproepen van lotgenoten
1
Tasigna medicijn gezocht voor oma in Marokko met CML
Nawilla - Tasigna medicijn gezocht voor oma in Marokko met CML
Mijn oma in Marokko lijdt aan CML.
apr 2012
Nawilla - Tasigna medicijn gezocht voor oma in Marokko met CML
Mijn oma in Marokko lijdt aan CML.
apr 2012
2
Chronische myeloïde leukemie bij kind van 4 jaar
Annietje - Chronische myeloïde leukemie bij kind van 4 jaar
Mijn kleinkind is 4 jaar en heeft sinds een maand chronische myeloïde leukemie (CML)
Ze krijgt Givec als medicijn op dit moment
Ik zou graag contact krijgen met mensen (ouders, familieleden) met een jong kind dat ook CML heeft.
De oma van Liv
apr 2012
Annietje - Chronische myeloïde leukemie bij kind van 4 jaar
Mijn kleinkind is 4 jaar en heeft sinds een maand chronische myeloïde leukemie (CML)
Ze krijgt Givec als medicijn op dit moment
Ik zou graag contact krijgen met mensen (ouders, familieleden) met een jong kind dat ook CML heeft.
De oma van Liv
apr 2012
3
Ervaringen met CML en nilotinib (Tasigna)
Ans - Ervaringen met CML en nilotinib (Tasigna)
Ik wil graag ervaringen uitwisselen met lotgenoten met CML, die behandeld worden met nilotinib, ook bekend als Tasigna.
Op 27-12-2011 is bij mij de chronische myeloïde leukemie ontdekt.
Gelukkig gaat het goed met me
mrt 2012
Ans - Ervaringen met CML en nilotinib (Tasigna)
Ik wil graag ervaringen uitwisselen met lotgenoten met CML, die behandeld worden met nilotinib, ook bekend als Tasigna.
Op 27-12-2011 is bij mij de chronische myeloïde leukemie ontdekt.
Gelukkig gaat het goed met me
mrt 2012
4
Heel zwak afweersysteem na acute lymfatische leukemie
Denise - Heel zwak afweersysteem na acute lymfatische leukemie
feb 2012
Denise - Heel zwak afweersysteem na acute lymfatische leukemie
feb 2012
5
Lotgenoten met baby met acute myeloìde leukemie
Heidi - Lotgenoten met baby met acute myeloìde leukemie
Na een voldragen zwangerschap werd onze dochter Kobie geboren met acute myeloìde leukemie (AML). Binnen de 5 dagen lag ze aan de chemo. Na 17 dagen overleed ze...
Zijn er nog mensen wiens kind op heel jonge leeftijd AML ontwikkelde? Ook als jullie kindje het wel gehaald heeft, hoor ik graag jullie verhaal.
Onlangs startte ik een blog: www.sterrenkindjes.blogspot.com
feb 2012
Heidi - Lotgenoten met baby met acute myeloìde leukemie
Na een voldragen zwangerschap werd onze dochter Kobie geboren met acute myeloìde leukemie (AML). Binnen de 5 dagen lag ze aan de chemo. Na 17 dagen overleed ze...
Zijn er nog mensen wiens kind op heel jonge leeftijd AML ontwikkelde? Ook als jullie kindje het wel gehaald heeft, hoor ik graag jullie verhaal.
Onlangs startte ik een blog: www.sterrenkindjes.blogspot.com
feb 2012
6
Moeder overleden...oproep Jeannette en Tonny
Wendy - Moeder overleden...oproep Jeannette en Tonny
Ik heb een fijn contact gehad met "Tonny" en "Jeannette". De eerste had een zus met AML, zij is overleden en de tweede had een moeder met AML, ook zij is helaas overleden. Nu heb ik de mail adressen van beide niet meer door een computer crash. Toch hoop ik dat beide contact met mij op willen nemen omdat ook mijn moeder vorige week dinsdag is overleden, en ik hen dat wil laten weten....
nov 2011
Wendy - Moeder overleden...oproep Jeannette en Tonny
Ik heb een fijn contact gehad met "Tonny" en "Jeannette". De eerste had een zus met AML, zij is overleden en de tweede had een moeder met AML, ook zij is helaas overleden. Nu heb ik de mail adressen van beide niet meer door een computer crash. Toch hoop ik dat beide contact met mij op willen nemen omdat ook mijn moeder vorige week dinsdag is overleden, en ik hen dat wil laten weten....
nov 2011
7
Ik ben opzoek naar leukemie patienten die staar hebben gekregen als gevolg van de behandeling
Annemiek - Ik ben opzoek naar leukemie patienten die staar hebben gekregen als gevolg van de behandeling
Als gevolg van de behandeling voor acute lymfatische leukemie heb ik staar gekregen. Ik ben opzoek naar mensen die ook staar hebben gekregen als gevolg van de behandeling en of ze een staaroperatie hebben ondergaan.
nov 2011
Annemiek - Ik ben opzoek naar leukemie patienten die staar hebben gekregen als gevolg van de behandeling
Als gevolg van de behandeling voor acute lymfatische leukemie heb ik staar gekregen. Ik ben opzoek naar mensen die ook staar hebben gekregen als gevolg van de behandeling en of ze een staaroperatie hebben ondergaan.
nov 2011
8
Lotgenoten gezocht met AML die net de 1e kuur hebben gehad
Monique - Lotgenoten gezocht met AML die net de 1e kuur hebben gehad
okt 2011
Monique - Lotgenoten gezocht met AML die net de 1e kuur hebben gehad
okt 2011
9
Contact met lotgenoten, ouders van gestorven baby na AML
Martin - Contact met lotgenoten, ouders van gestorven baby na AML
okt 2011
Martin - Contact met lotgenoten, ouders van gestorven baby na AML
okt 2011
10
Sexualiteit op langere termijn na chemotherapie
Frank - Sexualiteit op langere termijn na chemotherapie
Hallo, ik ben Frank uit Enschede,
Ik ben nu 33 en heb op 18-jarige leeftijd acute leukemie gehad. Ik wil graag in contact komen met mensen die dat ook gehad hebben en problemen hebben met seksualiteit. Daarbij bedoel ik met name het minder zin hebben in seks.
groeten,
Frank
okt 2011
Frank - Sexualiteit op langere termijn na chemotherapie
Hallo, ik ben Frank uit Enschede,
Ik ben nu 33 en heb op 18-jarige leeftijd acute leukemie gehad. Ik wil graag in contact komen met mensen die dat ook gehad hebben en problemen hebben met seksualiteit. Daarbij bedoel ik met name het minder zin hebben in seks.
groeten,
Frank
okt 2011
11
12
13
14
Praktische tips van lotgenoten gevraagd na stamceltransplantatie van ALL patiënt
V.M. - Praktische tips van lotgenoten gebraagd na stamceltransplantatie van ALL patiënt
jul 2011
V.M. - Praktische tips van lotgenoten gebraagd na stamceltransplantatie van ALL patiënt
jul 2011
15
Lotgenoten CLL gezocht in de omgeving Alkmaar
Geerjanne - Lotgenoten CLL gezocht in de omgeving Alkmaar
jul 2011
Geerjanne - Lotgenoten CLL gezocht in de omgeving Alkmaar
jul 2011
16
17
GEZOCHT: Ouders met jonge kinderen met chronische myeloïde leukemie (CML)
Marja - CML bij jonge kinderen
mei 2011
Marja - CML bij jonge kinderen
mei 2011
18
19
20
21
Oproep eenmalige vragenlijst steun tijdens ziekte
Nadine Bol - Oproep eenmalige vragenlijst steun tijdens ziekte
Onderwerp
Voor de Universiteit van Amsterdam doe ik onderzoek naar hoe patiënten met kanker emotionele steun en informatie ontvangen tijdens hun ziekte. Deze steun en informatie kan bijvoorbeeld komen van familie, vrienden, doktoren en verpleegkundigen, maar bijvoorbeeld ook van het internet en andere geschreven teksten, zoals boeken en folders.
Ik ben benieuwd in hoeverre u steun en informatie ontvangt of heeft ontvangen tijdens uw ziekte. Kreeg u steun uit een onverwachte hoek of viel de steun die u van sommigen verwacht had tegen? Dit onderzoek is erg belangrijk, omdat steun tijdens de ziekte voor veel mensen van belang is, maar er is nog weinig bekend over hoe deze steun er in de praktijk uitziet. Dit onderzoek zal dus onderzoeken waar patiënten met kanker behoefte aan hebben op het gebied van steun en informatie.
mrt 2011
Nadine Bol - Oproep eenmalige vragenlijst steun tijdens ziekte
Onderwerp
Voor de Universiteit van Amsterdam doe ik onderzoek naar hoe patiënten met kanker emotionele steun en informatie ontvangen tijdens hun ziekte. Deze steun en informatie kan bijvoorbeeld komen van familie, vrienden, doktoren en verpleegkundigen, maar bijvoorbeeld ook van het internet en andere geschreven teksten, zoals boeken en folders.
Ik ben benieuwd in hoeverre u steun en informatie ontvangt of heeft ontvangen tijdens uw ziekte. Kreeg u steun uit een onverwachte hoek of viel de steun die u van sommigen verwacht had tegen? Dit onderzoek is erg belangrijk, omdat steun tijdens de ziekte voor veel mensen van belang is, maar er is nog weinig bekend over hoe deze steun er in de praktijk uitziet. Dit onderzoek zal dus onderzoeken waar patiënten met kanker behoefte aan hebben op het gebied van steun en informatie.
mrt 2011
22
Advies gekregen van arts: wat te doen aan nachtzweten?
Mw. B. - Advies gekregen van arts: wat te doen aan nachtzweten?
mrt 2011
Mw. B. - Advies gekregen van arts: wat te doen aan nachtzweten?
mrt 2011
23
Overstap van Glivec naar interferon in verband met gewenste zwangerschap
R. - Interferon en zwangerschap
feb 2011
R. - Interferon en zwangerschap
feb 2011
24
25
Wie heeft er tips voor een Acute Myeloïde Leukemie patiënte van 76 jaar?
Loes - Wie heeft er tips voor een Acute Myeloïde Leukemie patiënte van 76 jaar?
jan 2011
Loes - Wie heeft er tips voor een Acute Myeloïde Leukemie patiënte van 76 jaar?
jan 2011
26
Dochter van 20 jaar en chronische myeloìde leukemie
José Zents - Dochter van 20 jaar en CML
dec 2010
José Zents - Dochter van 20 jaar en CML
dec 2010
27
Lotgenoten gezocht (CLL) met eetproblemen na stamceltransplantatie
Ilse - zoekt lotgenoten met eetproblemen
nov 2010
Ilse - zoekt lotgenoten met eetproblemen
nov 2010
28
CML lotgenoten in IJmuiden of omgeving gezocht
Cisca - zoekt lotgenoten met CML, liefst uit de buurt van IJmuiden
nov 2010
Cisca - zoekt lotgenoten met CML, liefst uit de buurt van IJmuiden
nov 2010
29
30
Contact gezocht met medepatiënten met CLL met minder goede vooruitzichten
J. Reneerkes - hoort graag ervaringen van medepatiënten met CLL
okt 2010
J. Reneerkes - hoort graag ervaringen van medepatiënten met CLL
okt 2010
31
32
Ervaring gezocht met orale chemotherapie bij Acute Promyelocyten Leukemie
Irene - wil van mede-patiënten meer horen over bijwerkingen van chemo
aug 2010
Irene - wil van mede-patiënten meer horen over bijwerkingen van chemo
aug 2010
33
Stamceltransplantatie
Christel Luyten - Stamceltransplantatie
In september 2010 sta ik voor een stamceltransplantatie ter behandeling van de tweede maal acute myeloïde leukemie. Wie wil zijn ervaringen hierover delen met mij?
Christel
jul 2010
Christel Luyten - Stamceltransplantatie
In september 2010 sta ik voor een stamceltransplantatie ter behandeling van de tweede maal acute myeloïde leukemie. Wie wil zijn ervaringen hierover delen met mij?
Christel
jul 2010
34
Graft-versus-host-syndroom aan de ogen
M. Daalman - wil ervaringen delen met andere Graft-Versus-Host patiënten
jun 2010
M. Daalman - wil ervaringen delen met andere Graft-Versus-Host patiënten
jun 2010
35
36
37
Vermoeidheid wordt niet begrepen
J. Zantinga - zoekt contact met lotgenoten (CLL) die ernstig vermoeid zijn
mrt 2010
J. Zantinga - zoekt contact met lotgenoten (CLL) die ernstig vermoeid zijn
mrt 2010
38
Glivec en dikke oogleden
A.G.M. van V de G - zoekt ervaringsdeskundige tips voor verminderen dikke oogleden door gebruik Glivec
mrt 2010
A.G.M. van V de G - zoekt ervaringsdeskundige tips voor verminderen dikke oogleden door gebruik Glivec
mrt 2010
39
Wie heeft een arbo arts en werkgever die je zo snel mogelijk aan het werk willen hebben en je vermoeidheidsklachten niet serieus nemen?
Jan - zoekt andere (CML)patiënten die extreem vermoeid zijn na gebruik Glivec (800 mg)
feb 2010
Jan - zoekt andere (CML)patiënten die extreem vermoeid zijn na gebruik Glivec (800 mg)
feb 2010
40
Ervaring met CML en een hersenbloeding?
R. Strijdveen - zoekt (voor cliënt) een lotgenoot die zowel Chronische Myeloïde Leukemie als hersenbloeding heeft gehad
feb 2010
R. Strijdveen - zoekt (voor cliënt) een lotgenoot die zowel Chronische Myeloïde Leukemie als hersenbloeding heeft gehad
feb 2010
41
Dochter van AML-patiënte zoekt contact met lotgenoten
Wendy - zoekt contact met (familielid van) 65-plusser met AML
feb 2010
Wendy - zoekt contact met (familielid van) 65-plusser met AML
feb 2010
42
43
Wie heeft ook een partner met HES ?
Maria - zoekt contact met iemand die ook een partner heeft met HES
jan 2010
Maria - zoekt contact met iemand die ook een partner heeft met HES
jan 2010
44
Ervaring met prednisolon en niet kunnen slapen
Sonja - zoekt lotgenoten die ook niet kunnen slapen na kuur met leukeran en prednisolon.
jan 2010
Sonja - zoekt lotgenoten die ook niet kunnen slapen na kuur met leukeran en prednisolon.
jan 2010
45
Contact gezocht met CML lotgenoten
Denny - zoekt lotgenoten met CML in Den Haag of omgeving
jan 2010
Denny - zoekt lotgenoten met CML in Den Haag of omgeving
jan 2010
46
Chronische Lymfatische Leukemie en Sarcoïdose
Marianne - zoekt lotgenoten met CLL en Sarcoïdose
jan 2010
Marianne - zoekt lotgenoten met CLL en Sarcoïdose
jan 2010
47
Gezocht: Ervaringen van Glivec (imatinib) en Sprycel (dasatinib) gebruikers
Nadine - zoekt Glivec en Sprycel gebruikers voor deelname aan een panel
dec 2009
Nadine - zoekt Glivec en Sprycel gebruikers voor deelname aan een panel
Welke Glivec (imatinib) en Sprycel (dasatinib) gebruikers met diagnose CML willen deelnemen aan een discussiegroep. Deelnemers ontvangen naast de reiskostenvergoeding en extra vergoeding van € 80,--.
dec 2009
48
Acute myeloïde leukemie en WT1 vaccins
Christel - zoekt medepatiënten met AML die ook WT1 vaccinaties krijgen
nov 2009
Christel - zoekt medepatiënten met AML die ook WT1 vaccinaties krijgen
nov 2009
49
Stamceltransplantatie met navelstrengbloed
Anita - zoekt CLL-patiënten die een stamceltranplantatie met navelstrengbloed kregen
nov 2009
Anita - zoekt CLL-patiënten die een stamceltranplantatie met navelstrengbloed kregen
nov 2009
50
51
Contact met Vidaza gebruikers gezocht
C. H. - zoekt contact met Vidaza gebruikers (nieuw middel bij AML)
okt 2009
C. H. - zoekt contact met Vidaza gebruikers (nieuw middel bij AML)
okt 2009
52
Bijwerkingen decitabine
W.J. W - zoekt medepatiënten die over bijwerkingen van decitabine kunnen vertellen
okt 2009
W.J. W - zoekt medepatiënten die over bijwerkingen van decitabine kunnen vertellen
okt 2009
53
Last van doorlopende koortsfluctuaties
Anneke - zoekt ervaringsdeskundig advies voor haar moeder (MDS patiënt, 73)
sep 2009
Anneke - zoekt ervaringsdeskundig advies voor haar moeder (MDS patiënt, 73)
sep 2009
54
Neulasta en/of Neupogen
Jennifer - zoekt medepatienten met CLL die behandeld zijn met Neulasta en/of Neupogen
aug 2009
Jennifer - zoekt medepatienten met CLL die behandeld zijn met Neulasta en/of Neupogen
aug 2009
55
56
Deelnemers aan klinische trial gezocht
-
jul 2009
-
Het AMC zoekt deelnemers aan een klinisch fase II onderzoek in patiënten met chemotherapie resistente Chronische Lymfatische Leukemie: dasatinib +/- fludarabine.
jul 2009
57
58
Ben ik een zeldzame uitzondering?
Mark - zoekt CML-patiënten die Glivec gebruiken en ervaring hebben met tijdelijk stijging in BCR/ABL niveau
mei 2009
Mark - zoekt CML-patiënten die Glivec gebruiken en ervaring hebben met tijdelijk stijging in BCR/ABL niveau
mei 2009
59
Contact gezocht met beenmergtransplantatiepatienten leeftijd tussn 8 en 12 jaar.
Birgit - zoekt voor haar zoontje contact met beenmergtransplantatiepatienten tussen 8 en 12 jaar
apr 2009
Birgit - zoekt voor haar zoontje contact met beenmergtransplantatiepatienten tussen 8 en 12 jaar
apr 2009
60
Lotgenoten gezocht die bezig zijn met WIA aanvraag
Hennie - zoekt lotgenoten die bezig zijn met WIA aanvraag
mrt 2009
Hennie - zoekt lotgenoten die bezig zijn met WIA aanvraag
mrt 2009
61
Lotgenoten gezocht die met Rituximab behandeld worden
Hennie - zoekt lotgenoten die met Rituximab worden behandeld
mrt 2009
Hennie - zoekt lotgenoten die met Rituximab worden behandeld
mrt 2009
62
Contact met ouders van MDS patiëntjes gezocht
Ouders van Julia - komen graag in contact met andere ouders
mrt 2009
Ouders van Julia - komen graag in contact met andere ouders
mrt 2009
63
Atypische chronische myeloïde leukemie
Fred - zoekt lotgenoten met Atypische chronische myeloïde leukemie
mrt 2009
Fred - zoekt lotgenoten met Atypische chronische myeloïde leukemie
mrt 2009
64
Kramp in kuiten: wat kan hier aan gedaan worden?
Hetty - wil weten wat andere ervaringsdeskundigen deden tegen kuitkramp na chemo
feb 2009
Hetty - wil weten wat andere ervaringsdeskundigen deden tegen kuitkramp na chemo
feb 2009
65
Stamceltransplantatie gaat niet door vanwege infectie. Wie heeft dit ook meegemaakt en wil ervaringen delen?
Gemma - krijgt graag reacties van patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt
jul 2008
Gemma - krijgt graag reacties van patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt
jul 2008
66
Ervaringen gezocht met combinatie Glivec en Cytarabine
Mariette - krijgt graag reacties van patiënten met dezelfde ervaring
okt 2008
Mariette - krijgt graag reacties van patiënten met dezelfde ervaring
okt 2008
Uw oproep op deze website?
Bent u leukemiepatiënt of naaste van een leukemiepatiënt en wilt u een oproep plaatsen op deze website?
Stuur uw oproep naar de webredactie via het Plaats-een-oproep formulier.
U krijgt de eventuele reacties op uw oproep direct in uw mailbox.