Ervaringen AML

Terug naar overzicht

feb 2009, Chris Coli - Hodgkin, AML M3

Eerst de ziekte van Hodgkin, dan wat andere ongemakken en acute leukemie op de koop toe

Het verhaal van een patiënt, die een aantal jaren geleden de ziekte van Hodkin kreeg, er van genas en later een acute myeloïde leukemie kreeg en ook hiervoor behandeld werd.

Mijn verhaal begint eigenlijk al in 1993, tijdens het afdrogen, na een douche, ontdekte ik een flinke bult in mijn linker oksel. Ik dacht er eigenlijk niet zoveel van, drukte er een paar maal hard op en kneep erin, geen pijn, totaal niets. Een paar dagen later besloot ik het tegen mijn moeder te vertellen. Onmiddellijk mee naar de huisarts, gebood ze mij. En bracht het overlijden aan leukemie van mijn tweelingzus Rieni op 17 jarige leeftijd en mijn oudere zus Barbara aan een kwaadaardige hersentumor ter sprake.

Hodgkin
Toen mijn huisarts tijdens het consult direct telefonisch contact opnam met het ziekenhuis, kreeg ik al het vermoeden dat er hier iets zeker niet in orde was. Er werd een echo gemaakt en er werd wat weefsel weggehaald, drie dagen later een tweede afspraak in het ziekenhuis, alwaar ik de uitslag kreeg, het bleek om de ziekte van Hodgkin te gaan (lymfeklierkanker) het kwaadaardig gezwel in mijn linker oksel bleek 6 bij 12 cm groot te wezen, en moest operatief worden verwijderd, de afspraak voor de ingreep was al gemaakt en zou twee dagen later plaats vinden. Daarna zou ik worden doorverwezen naar de oncoloog.

Chemokuur
De operatie stelde niet zoveel voor, wel de ellende, die ontstond toen de wond geïnfecteerd raakte. Veel narigheid en pijn! Na enkele weken toen de wond uiteindelijk was genezen, volgde er een hele serie onderzoeken ter voorbereiding van de chemokuur. De akelige, noodzakelijke onderzoeken ben ik eigenlijk nog niet helemaal vergeten. De chemokuur was noodzakelijk, omdat er diverse uitzaaiingen waren. Deze kuur werd gemakshalve de MOP ABV kuur genoemd, naar de bestanddelen van de kuur. De totale kuur zou 6 maanden gaan duren en zag er als volgt uit: dinsdag chemo, de volgende dinsdag vervolg chemo, vier weken rust, vervolgens controle van het bloed, en wederom een herhaling van het voorafgaande.

Complicaties
De uiteindelijk kuur heeft in mijn geval 9 maanden geduurd, dit i.v.m. complicaties ed. Maar ik heb tijdens de gehele behandeling niet éénmaal het idee gehad, dat ik door deze ziekte weleens het loodje zou kunnen leggen. Terugdenkend aan deze periode, er zijn veel herinneringen in de loop der jaren ergens ver in mijn geheugen opgeslagen, welke nu weer beetje bij beetje naar boven komen, het was een zeer zware periode, veel vallen en opstaan, met als eindresultaat remissie. Maar voor het zover was ben ik na de laatste kuur nog geruime tijd opgenomen geweest, mijn lichamelijke conditie was door de chemokuren zo slecht geworden, dat opname in een isolatie kamertje noodzakelijk was. Hele intensieve verpleging bracht mij weer op de been. En ik kon uiteindelijk weer verder met mijn leven. Wel al deze jaren een sterk verminderde weerstand gehad, constant infecties en ontstekingen. Daarbij de nodige problemen met mijn longen,werd hierdoor CPOD patiënt. Liesbreukoperatie met complicaties, galblaas, die verwijderd moest worden. Een nekhernia waaraan ik niet geopereerd kon worden. En tot overmaat ergens in 2000 werd ik diabeet.

Nog meer complicaties
Ergens tijdens al die jaren ontdekte ik op een gegeven moment een knobbeltje in mijn linkerborst, reden genoeg om de huisarts om advies te vragen, op naar het ziekenhuis, ik ben uiteindelijk op de mamapoli terecht gekomen, het was zo'n verdacht soort knobbeltje, er werden dezelfde soort foto's als bij vrouwen gemaakt, ik was de enige man tussen alle vrouwen, ook werd er een biopt gedaan. Het was niet kwaadaardig maar moest wel onder algehele narcose operatief verwijderd worden. Dus daar ging ik weer, werd niet eens meer zenuwachtig voor een operatie. Ik deed wel weer een nieuwe ervaring op, dit keer werd ik namelijk wakker tijdens de ingreep.

Door de chemo heeft het lijf toch een aardige opdonder gehad, de moeheid blijft. Allemaal gratis. Ik had in die periode van de chemotherapie veel informatie verzamelt over Hodgkin en las in een van de brochures van het KWF dat de kans op leukemie groter was bij Hodgkin patiënten op latere leeftijd! Maar daar denk je toch niet meer aan, maar na 13 jaar.... .was het toch wel heel erg schrikken toen deze diagnose werd gesteld.

Acute leukemie
Ik denk dat het zo'n beetje september of oktober 2006 is geweest dat ik mij lichamelijk steeds beroerder ging voelen, erg benauwd ook. Een 8 daagse vakantie naar Kos liep uit op een ramp, voor aanvang van de reis was ik nog op consult geweest bij de huisarts, daar kreeg in een recept voor prednison kuur voor 7 dagen. Een dag voor vertrek naar huis werd ik ziek, de lokale arts laten komen, nog een pillenkuurtje eroverheen, zonder dat er een diagnose was gesteld. Eenmaal in het vliegtuig op de terugreis werd er overwogen om een tussenlanding te maken. Ik was zo ziek dat men mij wilde voorzien van medische hulp, dit werd door mij afgewezen, ik had zelf het idee dat het allemaal wel over zou gaan.

Na een paar dagen thuis voelde ik mij iets beter. Ik ging door met mijn dagelijkse bezigheden, merkte wel dat alles steeds moeilijker werd voor mij, hier komt dan een stukje van mijn doorzettingsvermogen om de hoek kijken. Ik ben een doordouwer en een vastbijter, eentje die niet zomaar opgeeft. Dus ik bleef gewoon doorgaan. De benauwdheid nam steeds meer toe, dus weer een gang naar de huisarts, ik kon ongeveer 10 meter lopen en moest dan weer op adem komen. Mijn huisarts hoorde bijna geen ademgeruis meer en belde direct met de longarts, ik moest mij melden bij de EHBO, ik werd daar helemaal door de molen gehaald, ook moest er een CT-scan gemaakt worden, men dacht aan een longembolie.

In afwachting van de scan mocht ik naar huis met een prednison kuur. Middags werd ik gebeld, dinsdagavond om 18.30 zou de scan gemaakt worden en twee dagen had later een afspraak met de longarts. Op weg naar de scan afspraak bezeerde ik mijn rechterhand, een klein wondje dat maar bleef bloeden, dacht hier eigenlijk niets van, alleen vond ik heel vervelend. Na de scan mocht ik in de wachtkamer plaats nemen, na een kwartier kreeg ik te horen dat alles o.k. was en dat ik naar huis kon gaan. Ik strompelde naar mijn auto, mijzelf afvragend hoe dit allemaal zal aflopen. Op het consult van de longarts wordt alles wel duidelijk hield ik mijzelf voor.

De volgende dag, ik zat in mijn auto op weg om wat boodschappen te doen, toen ging mijn mobiel. Ik luister de voicemail later wel af besloot ik, aangezien ik nog aan het autorijden was. Dus bij mijn eerste stop luisterde ik de voicemail af, het was het ziekenhuis ik moest met spoed contact opnemen met de spoedeisende hulp. Ben eerst naar huis gegaan en belde met het ziekenhuis, ik moest mij met de grootste spoed melden, men wilde zelfs een ambulance sturen, het leek er toch op dat ik een longembolie had. Ik was wel blij dat er eindelijk iets werd gedaan, ik liep immers al een paar maanden te sukkelen.

Ik had in deze periode ook een paar keer een bloedneus gehad, ook hiervoor ben ik op de EHBO terecht gekomen, dit via de dokterspost aangezien het bloeden wel 5 tot 6 uur doorging, de neus werd toen vol gestopt met tampons, en ik kon weer naar huis, uiteindelijk stopte het bloeden wel, een maal zelfs na een uurtje of 9. Kortom was blij dat iemand mijn klachten serieus nam, en mij ging helpen. Wat kleding ingepakt, dacht zelf dat het allemaal niet zo lang zou duren. Een vriend gebeld en hem gevraagd mij een lift te geven naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis
Op de spoedeisende hulp stond men mij al op te wachten, ik kreeg terloops nog even te horen dat ik wel de tijd had genomen om naar het ziekenhuis te komen. Ik werd naar een keurig steriel kamertje gebracht en voorgesteld aan de artsassistent, een leuke jonge vrouw, een 9 zou ik zeggen op een schaal van 1 tot 10. Allemaal vragen en nog eens vragen, een longfoto, bloedonderzoek, een hartfilmpje.

Inmiddels waren er al een paar andere artsen op consult geweest. Maar niemand had mij tot op dat moment een antwoord op mijn vraag gegeven, wat er nu precies met mij aan de hand was. Ik bemerkte wel dat iedereen aldaar steeds zorgelijker ging kijken, ook merkte ik zelf dat mijn lichamelijke conditie beetje bij beetje afnam en het was toch al niet veel soeps. Men zou mij naar de afdeling brengen, waar de arts mij verder zou informeren.

Eenmaal verhuisd naar een eenpersoonskamer, kwam na korte tijd een nieuw gezicht mij kamer binnen, zij stelde zich voor als dokter oncoloog, en zei letterlijk tegen mij: “Mijnheer u bent zeer ernstig ziek” en vertelde mij dat zij op zoek ging naar een plek in een van de twee regionale ziekenhuizen met een afdeling hematologie, waarna door middel van een beenmerg punctie de juiste diagnose zou worden gesteld. Toen pas realiseerde ik mij: òf ik heb opnieuw Hodgkin òf anders leukemie, immers bij deze soorten van kanker wordt een dergelijk onderzoek gedaan, dat wist ik nog van de Hodgkin periode. Merkte ook, dat er wat blauwe plekken ontstonden op mijn lichaam. De volgende dag zou ik via de ambulance worden overgebracht naar het Haga ziekenhuis te Den Haag. Ik maakte mij klaar voor de nacht, maakte mij totaal geen zorgen over mijn situatie; ik had immers de beste verzorging vond ik. Ik heb die nacht ook zeer goed geslapen. ‘s Ochtends werd verteld dat de ambulance omstreeks het middaguur mij op zou komen halen en wachten duurt lang. Voelde mij nog steeds zieker worden, uiteindelijk werd het vier uur eer de ambulance mij kwam ophalen.

Ik heb tijdens dit lange wachten zelfs voorgesteld om zelf maar met het openbaar vervoer te gaan. Nou dat vond men helemaal niet zo'n goed idee. Tijdens mijn korte verblijf heb ik wel de gelegenheid benut om mijn kinderen, mijn ex, en een aantal goede vrienden te informeren over mijn conditie zonder teveel paniek teweeg te brengen. De rit in de ambulance werd een ware nachtmerrie, we zaten midden in de spits, was eigenwijs zoals altijd en had besloten om niet op de brancard te gaan liggen en zat nu een beetje onbeholpen op een uitklapbaar stoeltje heen en weer te schudden, deed mij een beetje denken aan een rit in de tram in mijn kinderjaren. De rit zal zo’n uurtje hebben geduurd. Eenmaal aangekomen in het Haga ziekenhuis stond daar het ontvangstcomité al klaar. Ik werd onmiddellijk in een rolstoel gezet en naar de afdeling hematologie gebracht, daar waren maar 11 kamers en ik kreeg het enige vrije kamertje, tevens het kleinste kamertje van de afdeling. Ik ben tijdens mijn opname diverse keren verhuisd om uiteindelijk in een grote ruime kamer terecht te komen.

Veel van wat er zich daar die eerste twee weken hebben afgespeeld weet ik niet meer, er zijn wat vage herinneringen en meer niet. Ik had inmiddels hoge koorts en een longontsteking. Pas in een later stadium heeft men mij verteld, dat in die de eerste twee weken voor mijn leven werd gevreesd. Heel veel witte jassen gezien in dat kleine kamertje. Veel bloedonderzoek, mijn armen en andere delen van mijn lijf waren inmiddels bont en blauw, de aangekondigde beenmerg punctie had inmiddels plaats gevonden en ik was in afwachting van de uitslag hiervan. Voor mijzelf stond het inmiddels vast dat het om leukemie ging, alles bij elkaar opgeteld, bloedneuzen en blauwe plekken, dat kon niet missen. Mijn verwachting werd bevestigd, acute leukemie M3 was de diagnose!

Weer een chemokuur
Ik zou een chemokuur gaan krijgen, op mijn vraag of dit ook poliklinisch kon, kreeg ik als antwoord, dat ik hele intensieve zorg nodig zal hebben tijdens deze zware kuur en dit thuis was uitgesloten. Het schema werd met mij besproken. Het was inmiddels begin februari 2007. Ik zou vier kuren krijgen, en de eerste kuur zou snel worden gegeven, er diende eerst nog aantal onderzoeken te worden gedaan. Er zou een soort van infuus worden ingebracht ter hoogte van het sleutelbeen, dit voor het toedienen van de chemo en voor bloedafname, lekker makkelijk toch? D-day was aangebroken, de chemokuur kwam er aan, de verpleging was helemaal veilig beschermd ingepakt, een sticker op de deur met waarschuwing, het zakje chemo leek een beetje op sinas ranja. Ik kreeg eerst wat medicijnen tegen de misselijkheid toegediend, en vervolgens lieten ze die oranje zak vocht leeglopen in mij. Zo dacht ik die zit erin en laat nu de strijd nu maar beginnen,ik ga dit uiteindelijk toch winnen, puh!

In mijn gedachte waren de kanker cellen het zwarte leger en de medicijnen het witte leger en deze twee legers gingen de strijd aan, met als mijn duidelijke favoriet het witte leger. Een hele goede vriendin had mij hierover verteld tijdens de behandeling van de Hodgkin en heb terwijl ik lag te rusten dit vaak gevisualiseerd. Bij haar werd enkele jaren geleden ook de diagnose acute leukemie gesteld, zij is nu gelukkig nog steeds in volledige remissie. Ik heb tijdens deze periode veel steun van haar gehad en dat is eigenlijk nog steeds zo. Maar na een paar dagen werden de bijwerkingen van de chemo toch wel heel vervelend, zoals bekend gaan de kwade cellen er met de chemo aan onderdoor, maar ook de goede cellen, met name het slijmvlies, dus darmen en de binnenkant van mijn mond werden behoorlijk geteisterd, plus nog een beetje misselijkheid, longen, die waren aangetast, kortom een menselijk wrak, maar altijd met een positieve kijk op de zaken. De één op één verzorging was uitstekend, men reed mij geduldig in de rolstoel naar de doucheruimte, zuurstoffles en infuus paal volgend. Men verwachtte, dat het na de eerste kuur, het ongeveer vier weken zou duren eer mijn bloed zover was hersteld, dat ik naar huis kon. De bedoeling was dan om thuis aan te sterken om dan weer terug te komen voor de tweede kuur.

De effecten van de chemo werden ook duidelijk van buiten waarneembaar: mijn snorharen begonnen uit te vallen. Mijn darmen deden helemaal niet meer wat ik wilde en het leek soms wel lava, hele dagen en nachten op het randje van mijn bed gezeten met enorme krampen, de binnenkant van mijn mond was inmiddels zo stuk dat eten onmogelijk was geworden, dus dat werd vloeibaar in een zakje aan de infuuspaal, mijn trouwe partner al die tijd. Knapte daar toch behoorlijk op af, zo’n vloeibare maaltijd, die rechtstreeks in mijn bloedbaan terecht kwam, dat is niks vond ik. Ik liet de dietiste oproepen, er werd afgesproken dat ik gemalen voedsel zou krijgen, ik kon niet wachten!

En ja hoor daar kwam s’ middags een groen papje, broccoli, aardappelen en rundvlees allemaal in dit papje vertegenwoordigd, nou dat viel even vies tegen, ik probeerde het met veel beleid naar binnen te werken maar verrekte van de pijn aan de binnenkant van mijn mond, het was met name de rechterkant van mijn mond en tong die door de chemo waren aangetast, maar uiteindelijk lukte het eten steeds een beetje beter. In een later stadium heb ik zelfs morfine gehad aangezien de pijn in mijn mond ondraaglijk was geworden.

Op een middag vertelde een van de verpleegsters mij dat de artsen van de intensive care mij wilde spreken, zij was heel vaag met wat de reden van dit gesprek was. Prima zei ik, en diezelfde middag kwamen er een aantal artsen op bezoek. De deur werd gesloten en zij stelden zich één voor één voor. Ik was inmiddels razend nieuwsgierig geworden naar de reden van dit bezoek, nou dat duurde niet lang. Een van de artsen begon met het volgende verhaal: Aangezien u een heel zware chemokuur krijgt, kan het nodig zijn dat wij u tijdens deze behandeling moeten beademen. De mogelijkheid bestaat dan dat we u niet meer van de beademing af kunnen halen, nu is onze vraag, moeten wij u dan blijven beademen? Zo dacht ik effe snel dat is nogal wat, ik beantwoordde hun vraag direct met het antwoord, nou trek de stekker er dan maar uit! Ik werd bedankt en ze vertrokken weer. Daar zat ik dan op het randje van mijn bed nog even nadenkend over mijn antwoord, realiseerde mij dat ik aan de chemo ook nog eens het loodje zou kunnen leggen, nee zei ik tot mijzelf, dat gaat niet gebeuren.

Elke dag werd er bloed afgenomen en in het laboratorium gecontroleerd. Vaak kreeg ik daarna weer te horen, dat ik weer een transfusie zou krijgen Tijdens de gehele behandeling heb ik er omstreeks 100 gehad. Het was natuurlijk niet alleen maar narigheid, dat verblijf op parterre b. Eénmaal toen mijn knikker helemaal kaal was, door een vriendin heel netjes geschoren, ook de inmiddels wat uitgevallen snor was door haar onder handen genomen. Toen speelde zich het volgende af. Ik werd in de inmiddels vertrouwde rolstoel naar de doucheruimte gebracht, uiteraard vergezeld door mijn partner, de paal. Eenmaal aangekomen in de doucheruimte werd alles in gereedheid gebracht voor mijn waspartij, ik was redelijk in staat om dit zelf te doen vanuit een douchestoel. Toen ik daar zo in mijn eentje zat drukte ik direct op de alarmbel, de verpleegster kwam rennend de doucheruimte binnen of vroeg paniekerig wat er aan de hand was, ik antwoordde onschuldig: Ik ben mijn shampoo vergeten; waar ligt dat vroeg ze en realiseerde zich toen wat moet zo’n kale knar nou met shampoo, en ze liep luid lachend weg, we hebben hier later nog vaak om moeten lachen. Dat waren toch wel de leuke momenten van deze zeer zware tijd.

Langzaam herstel
Ik had niet zoveel contact met de overige 10 patiënten van deze afdeling. Ik meed het contact met hen, had al teveel aan mijn eigen herstel en wilde niet luisteren naar een andermans leed. Dag voor dag ging voor bij, elke dag volgens een bepaalde routine, bezoek had zich aan strenge regels te houden en ik uiteraard ook, het herstel van het bloed zette niet echt door, dat bemerkte ik ook maar al te goed aan mijn darmen en de wondjes in mijn mond, telkens weer een nieuwe transfusie en een zorgelijk kijkend medisch team. Ik zelf was er van overtuigd dat ik uiteindelijk beter zou worden, had met mijzelf afgesproken, dat deze ziekte mij er niet onder door zou krijgen, nu gaat dit natuurlijk niet altijd op, zoiets kun je niet afdwingen, maar mijn geloof in herstel was zo groot geworden, mede door de mensen om mijn heen, mijn kinderen waar ik zielsveel van houd, mijn ex en natuurlijk en Lummel en Ginger, twee schatten van katten.

Op een dag tijdens de visite van de artsen complimenteerde men mij, om mijn ongelooflijk positieve houding, en hoe ik met mijn ziekte omging. Ik was best trots toen ik dat hoorde, maar er was voor mij geen andere manier, zoals ik er mee omging. Om nog even terug te komen op de zeer pijnlijke plekken in mijn mond, het volgende: op een dag tijdens een controle van de artsen vroeg men mij hoe het ging met de pijnlijke plekken in mijn mond, mijn antwoord luidde het gaat wel, het valt allemaal best mee eigenlijk, men keek mij verrast aan. Ik vervolgde, kijk ik heb het aan de rechterkant van mijn mond, als ik het ook aan de linkerkant van mijn mond zou hebben dan was het pas echt vervelend, dit is ter illustratie hoe ik met bepaalde dingen omga. Maar op een gegeven moment verlangde ik toch wel naar huis, mijn eigen omgeving, de katten en mijn kinderen. Ik kreeg wel bezoek, maar dat was toch anders.

Elke ochtend, zoals ik al eerder vertelde, bloedafname omstreeks acht uur, en meestal voor tien uur hoorde je de uitslag en of je die dag weer een transfusie kreeg, het begon bijna routine te worden elke dag hetzelfde verhaal, geen belangrijke positieve verbetering in het bloed en weer een transfusie, tussen door zo nu en dan weer een flinke bloedneus, hiervoor werden weer bloedplaatjes besteld, wat soms wel enkele uren kon duren, daar zat die dan; de kale met een watje in zijn neus op het randje van zijn bed, darmkrampen en alles maar positief blijven benaderen, kan je niet vertellen hoe moeilijk dit soms was.

Ter bestrijding van de bloedneus werd er een flink zooitje materiaal diep in mijn neus gestampt. Dit doordrenkt van de otrivin, de uiteindelijke bedoeling was dat deze combinatie zou uitzetten om zodoende het bloeden te stelpen. Geen succes de neus bleef bloeden en het bloed zocht zich een uitweg via mijn keel, alwaar het zich hechtte aan een stolsel dat steeds langer werd. Het bemoeilijkte mij het slikken, was er op een gegeven moment helemaal klaar mee, heb een bakje gepakt en ben langzaam die neusprop gaan verwijderen, schrok mij helemaal een beroerte toen ik zag wat er zich inmiddels aan had gehecht, zal de details niet bespreken. Dit waren dan toch de niet zulke leuke momenten, allemaal veroorzaakt door de “niet zulke leuke leukemie”, dat was inmiddels de nieuwe benaming die ik had verzonnen.

Toch weer complicaties
Er waren inmiddels zo’n vier weken gepasseerd merkte niet veel van verbetering. De longontsteking, die ik had, toen ik werd opgenomen, was wel met succes bestreden, ik had geen extra zuurstof meer nodig, en mijn partnerpaal stond gedeprimeerd in de hoek, waar ik hem had neergezet toen ik er eenmaal van verlost was . Ik was zo gewend aan dat verrekte ding, dat ik na het opstaan van de tafel bijna per abuis de paal van een andere patiënt meenam, die reageerde heel geschokt, begrijpelijk toch? Op een middag tijdens het bezoek van een vriend, kwam een verpleegster mij vertellen dat de artsen mij wensten te spreken en dat het beter voor mij was, dat er hierbij iemand voor mij bij aanwezig zo zijn, Nou zei ik, laat ze maar komen, snel speelde er een heel vervelend scenario af in mijn hoofd, maar dat moest onmiddellijk plaats maken voor de gedachte, dat het allemaal wel zou meevallen.

Alweer chemokuren
Mijn vriend zei, ik wacht wel even op de gang, daar heb je dus vrienden voor, die wachten even op de gang. Nee l*l, zei ik, ik heb je nu het hardst nodig. En daar waren ze dan de groep hematologen van het Haga ziekenhuis. Er werden geen doekjes om gewonden, gelijk ter zake. Mijnheer, wij hebben slecht nieuws voor u, kan je niet vertellen wat er toen in milliseconden door mijn hoofd raasde. Ik zei laat het maar horen, was nu inderdaad ingesteld op het ontvangen van het slechtste nieuws. De dokter vervolgende, de chemokuur is niet aangeslagen en wij willen de twee kuur gelijk starten.

Nou dacht ik dat is toch niet het allerslechtste nieuws, gelijk reageerde ik met het volgende antwoord en wat is nu het slechte nieuws? Nou dat was het. Viel achteraf gezien allemaal wel mee die mededeling, ik verwachtte eigenlijk een soort van verhaal, we kunnen niets meer voor u doen. Nu mijzelf er maar op voorbereiden, dat de tweede kuur er aan stond te komen. Amper hersteld van de eerste kuur kwam de tweede kuur, dit keer was het blauw, heel donker blauw, elke dag een zakkie, vier dagen totaal, de eerste kuur bestond uit 5 dagen ranja uit een infuuszakje, tussendoor nog een strakke beenmergpunctie, zeker een van de minst leuke onderzoeken. Al de ellende begon weer van voren af aan, slijmvlies helemaal verrot, geen weerstand, mond kapot en de darmen die ook weer een offensief waren begonnen.

Tijdens de kuur en na de kuur moest al mijn voedsel kiemvrij wezen, fruit en flesjes limonade werden allemaal grondig aan de buitenkant met alcohol gereinigd, dit allemaal om te voorkomen, dat ik door mijn aangetaste weerstand geen bacterie of infectie zou oplopen. Ook deze kuur viel weer behoorlijk zwaar. Maar mijn geloof in herstel was sterk en ik was en bleef er van overtuigd, dat dit allemaal tijdelijk was en straks alleen nog maar een nare herinnering. Zo gingen deze dagen in een moordend traag tempo voorbij, regelmatig aan het infuus voor een nieuwe transfusie. Na enkele weken bemerkte ik, dat de verveling ging toeslaan, voor mij een goed teken, aangezien ik mij iets beter ging voelen. Ik was nog wel benauwd en voelde mij heel zwak. Maar de lang verwachte woorden: u mag naar huis, bleven uit.

Naar huis!
Ik was er inmiddels al zo’n twee maanden. Mijn bloeduitslagen moesten een bepaalde waarde hebben en dat was nog lang het geval niet, geduld was hier nodig en dat had ik bijna niet meer, elke dag de hoop koesteren, vandaag gaat het gebeuren, vandaag mag ik naar huis. Om vervolgens te horen dat de bloeduitslagen nog niet goed waren. En dan het moment dat de artsen mij gezamenlijk komen vertellen dat het zover was, morgen naar huis, eindelijk na ruim twee maanden! Ik bemerkte zelfs de blijdschap en opgetogenheid bij de artsen, toen zij mij dit goede nieuws kwamen brengen. Ik geloof dat dit een van de twee emotionele momenten was tijdens de gehele opname duur. Al mijn spullen moest ik inpakken, een enorme hoeveelheid kaarten van de muur halen, ongelooflijk al die kaarten, zoveel mensen die werkelijk om mij gaven, hartverwarmend! Een blik op die kaarten gaf mij mede de nodige vechtlust. Ik merkte toen, dat ik nog niet veel waard was, alle bezigheden waren heel erg vermoeiend.

Er werden wel afspraken gemaakt, ik mocht naar huis maar kreeg heel strenge leefregels mee. Men verwachtte dat ik na 2 à 3 weken opnieuw opgenomen zou worden voor de derde chemokuur want die kwam er nog aan en daarna nummer vier. Maar dat was voor latere zorg. Dus met de beste voornemens naar huis. En eenmaal per week op de poli voor controle. Een vriend met zijn vrouw haalde mij op en ik genoot van de frisse lucht, had immers twee maande lang niets van al dat heerlijke kunnen genieten. Eenmaal thuis viel het allemaal zwaar tegen, heb de eerste twee dagen diep onder de dekens in mijn bed doorgebracht, zo rot voelde ik mij. Hierna begon ik mij langzaam maar zeker beter te voelen en na een week reed ik weer rond in mijn auto en voelde mij als herboren, wel snel moe, maar toch, ik had mij in maanden niet zo goed gevoeld. Moest er niet aan denken, dat ik nog tweemaal terug moest naar het ziekenhuis voor de twee chemokuren en besloot er verder ook maar niet aan te denken. Dit was nu verder niet aan de orde, gewoon genieten en de draad weer oppakken, was mijn optimistische motto.

Realiseerde mij ook welk een ongelooflijk goede zorg ik in dat Haga ziekenhuis heb gekregen, de verpleging was onvoorstelbaar, zoveel inzet, niets was teveel, hetzelfde gold voor de artsen. Persoonlijk had ik veel te maken met een arts hematoloog in de laatste fase van haar opleiding. Ik geloof niet dat er in mijn leven een vrouw is geweest, die ik zo heb bewonderd als zij, om haar betrokkenheid, inzet en haar zorg. Ging weer mijn gangetje en het leek haast onwerkelijk, wat mij de afgelopen maanden was overkomen, was meer dan ooit overtuigd dat ik ook deze keer weer de kanker zou overwinnen. Ik moest alleen nog een en ander afmaken.

Na een week of twee kwam het telefoontje, ik moest mij weer melden voor een kuurtje. Optimistisch meldde ik mij op de afgesproken dag en afgesproken tijdstip op de afdeling, ik kreeg een kamer toegewezen en wachtte af wat er ging gebeuren. Deze kuur zou niet zo heftig wezen als de twee voorafgaande. Ik had mijzelf inmiddels beloofd geen wonden e.d. in mijn mond toe te staan en herhaalde deze belofte zo vaak mogelijk in mijn gedachten. Ik vertelde het ook tegen iedereen, bezoek en verpleging, enkele dagen na de kuur lieten mijn darmen het weer afweten, maar het leek er op dat mijn mond gespaard bleef, de artsen waren behoorlijk verbaasd, gezien de narigheid bij de eerste twee kuren, het was en bleef een raadsel, misschien was zonder al mijn positieve gedachten mijn mond eveneens gespaard gebleven, niemand zal het weten.

De opname duurde nog geen twee weken, de chemo was dit keer niet zo'n grote aanslag geweest op mijn gestel. Wel werd er tussendoor nog een beenmerg punctie gedaan, de enige juiste manier om te zien of er nog leukemie aanwezig was, in mijn geval was het gelukkig helemaal schoon dus ik was in remissie, precies zoals ik het wilde en verwachte. Maar er restte nog een chemokuur, tevens werd mij verteld dat ik na die vierde kuur, gedurende een periode van twee jaar een onderhoud dosering chemo tabletten zal moeten slikken. Had nog geen idee in welke hoeveelheid, hoe vaak en hoe zwaar dit zou zijn, was eigenlijk ook nog veel te vroeg om met dit soort vragen bezig te zijn. Eerst naar huis, de draad weer op pakken in afwachting van de vierde chemokuur.

Thuis ging het afgezien van de constante vermoeidheid best goed, had overal weer zin in. Door de diabetes was in de loop der jaren neuropathie ontstaan, het afsterven van de zenuw uiteinden, dit was net name voelbaar en merkbaar in handen en benen en vooral de voeten. De klachten bestonden hoofdzakelijk uit heftige pijnen en een dood gevoel in mijn voeten; de pijn was goed te bestrijden door een medicijn genaamd lyrica, speciaal ontwikkeld voor deze klachten, nu werd door het toedienen van de chemo wederom een flinke aanslag gepleegd op deze zenuw uiteinden, met als gevolg dat er weer zeer heftige pijnen in mijn voeten ontstonden. Een bezoek aan de neuroloog bracht verbetering, de dosering lyrica werd flink opgeschroefd. Het dode gevoel bleef echter en wordt door mij nog steeds als zeer hinderlijk ervaren. Tevens draag ik elastische steunkousen, de pompfunctie van het hart is afgenomen, zodat er oedeem is ontstaan. Gewoon blijven lachen, we leven tegen verwachting nog steeds en zijn al bijna vergeten welk een akelige tijd er achter mij ligt. Toen kwam het verwachte telefoontje, wederom een opname voor de laatste kuur. dit was slechts voor enkele dagen, heb van deze kuur helemaal geen bijwerkingen ondervonden, mijn lichaam bleef gewoon functioneren. Ik was zeer blij toen het verlossende bericht kwam dat ik de volgende dag naar huis mocht.

Deze hele affaire had inmiddels ruim vier maanden geduurd. De dag van vertrek was het tweede emotionele moment voor mij, afscheid nemen van het verplegend personeel. Zij waren blij voor mij, maar door de intensieve zorg was er met sommige zo'n hechte band ontstaan dat afscheid nemen niet makkelijk was. Zelfs Massimo, de schoonmaker had het moeilijk met mijn vertrek, hij stond erop om mij tot aan de buitendeur te begeleiden.

Daar ging ik dan, wederom had de kanker mij niet klein gekregen.

Chris
februari 2009

Wilt u op dit verhaal reageren?

Type de cijfers over die u in onderstaande afbeelding ziet, en klik daarna op verzend.

Privacy statement

Disclaimer

Colofon

Stichting Hematon is aangesloten bij de NFK en wordt financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding