Websites over leukemie

aanbevolen door Stichting Contactgroep Leukemie

De hieronder genoemde websites zijn alle goed bekeken door de Stichting Contactgroep Leukemie. Ze zijn betrouwbaar en worden regelmatig ververst.

Algemeen

Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON)
De site van de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen in Nederland, die zich bezighoudt met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met vormen van bloedkanker en verwante aandoeningen. De site bevat ook een overzicht van de lopende en geplande HOVON studies.

Nederlandse Vereniging voor Hematologie
Site met o.a. informatie over hematologische ziektes en ziektebeelden

Nederlandse Stamceldonorbank (Europdonor) (en Stichting Sanquin Bloedvoorziening)
De website van de stichting EuropDonor. Indien men stamceldonor wenst te worden om leukemiepatienten te helpen, dan is dit de site.

European Leukemia Net (ELN)
Europese organisatie van dokters, wetenschappers en patiënten.

The Leukemia & Lymphoma Society
Dit is een Amerikaanse site, behalve in het Engels ook in het Frans, Spaans en Portugees. Op het eerste gezicht lijkt de site nogal druk, maar de indeling in segmenten werkt toch goed. Voor nieuwe patiënten is hier veel informatie te vinden. Er is ook een chatmogelijkheid met de helpdesk, tijdens Amerikaanse kantoortijden.

Cancer Research UK
De (engelstalige) site bevat veel informatie voor de CLL-patiënt, keurig geordend naar onderwerp.

PatientPower.info
Veel video's van deskundigen over o.a. leukemie (Engels)

Reliable Cancer Therapies
Nederlandstalige site met objectieve informatie over reguliere, alternatieve en complementaire behandelingen voor kanker.

CLL

CLL Topics
(Engelstalig) Dé internationale patiëntensite voor CLL patiënten.

CLL Canada
Engelstalige site met veel informatie over CLL voor patiënten.

Mutation of Mortality
Blog van de bekende Engelse hematoloog Terry Hamblin, o.a. over CLL. Terry Hamblin overleed op 8-1-2012.

Understanding CLL / SLL
The Red Book van de Lymphoma Research Foundation

CML

CML Advocates Network
(Engelstalig) Dé internationale patiëntensite voor CML patiënten.

International CML Foundation
(Engelstalig) Website van hematologen, met o.a. informatieve video's (Virtual education)

MDS

MDS Foundation
(Engelstalig) Dé internationale site voor MDS patiënten kent zowel een Amerikaanse als een Europese afdeling.

MDS UK Patient Support Group
(Engelstalig, Europese onderdeel van MDS Foundation), met forum

Aplastic Anemia & MDS Foundation
(Engelstalig) Site over beenmergfalen bij o.a. MDS

MDS Webcolleges
Op YOUTUBE staan 3 colleges over MDS

HCL

Hairy Cell Leukemia Research Foundation
(Engelstalig) Patiëntensite opgericht door een Amerikaanse HCL patiënt.

Haarzell Leukämie Hilfe
(Duitstalig) Patiëntensite opgericht door een Duitse HCL patiënte.

Projekt "Leukämie und Knochenmark- / Stammzelltransplantation"
Dit is een interessante duitstalige site over leukemie en stamceltranplantatie. Het is de bedoeling om deze thema’s voor leken begrijpelijk te maken.

Websites academische ziekenhuizen

Afdeling hematologie UMCG Groningen
Deze website bevat uitgebreide uitleg over diverse hematologische aandoeningen waaronder leukemie. Er is veel beeldmateriaal aanwezig met o.a. Powerpointpresentaties. Er is ook aandacht voor de zeldzamere vormen van leukemie zoals hairy cell leukemie (HCL) en prolymfocyten leukemie (PLL).
Verder aandacht voor late complicaties als gevolg van de behandeling. Denk aan vermoeidheid en het vervroegd inzetten van de menopauze.

Ook andere universiteiten hebben op hun websites informatie over hematologische aandoeningen, waaronder leukemie.

Afdeling hematologie AMC in Amsterdam

Afdeling hematologie VUMC Amsterdam

Afdeling hematologie LUMC in Leiden

Afdeling hematologie Academisch Ziekenhuis Maastricht

Afdeling hematologie UMC St Radboud in Nijmegen

Afdeling hematologie Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam

Afdeling hematologie UMCU in Utrecht